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La fibromyalgie : Du patient expérimental au patient expert de Stéphanie Ghigi

Bonjour aujourd’hui c’est un témoignage que je vous présente « La fibromyalgie : Du patient expérimental au patient expert » de Stéphanie Ghigi.

 

« Cette maladie invisible, en sommeil dans ton corps, trouve la brèche pour s’insérer insidieusement et s’installer. Puis arrive le moment où elle va, suite à un élément déclencheur, se déployer dans tout ton corps en s’emparant de lui en totalité. Alors, tu luttes de toutes tes forces, mais elle te broie, te tord de douleur, t’empêche de dormir, t’épuise jusqu’à te terrasser. Tu comprends à ce moment, qu’il va falloir agir plus subtilement, faire un long travail jusqu’à atteindre la résilience. Pour retrouver un avenir adapté, je me suis investie dans l’Université des patients et suis devenue patient-expert diplômée en éducation thérapeutique. »

 

Étant atteinte entre autres de cette cochonnerie, ce livre m’a beaucoup touchée parce que certains passages, j’aurai pu les écrire moi-même, c’était un peu comme me regarder dans un miroir ce que je ne fais plus depuis bien des années.
Mais assez parlé de moi, Stéphanie est une femme d’un courage extraordinaire parce qu’elle se livre ici sans faux-semblant et surtout parce que malgré tout ce qu’elle a subi et subit encore elle trouve la force de se battre pour les autres, pour nous tous, elle comme chacun de nous, souvent bafoués par le système médical et la sécurité sociale.

Son livre est bien construit sur la base de sa fibromyalgie avec ses causes, une partie de ses symptômes et ensuite vient le diagnostique.
Le diagnostique est une étape, mais pas la fin, c’est une partie importante cela veut dire que quelqu’un vous a cru et vous mettez enfin un mot sur vos maux.
Après, dans la vie personnelle, il y a un long cheminement à faire jusqu’à la résilience. Et aussi un long chemin à faire pour se faire entendre et soigner.
C’est ce que nous explique Stéphanie à travers son livre, comment elle a réussi à remonter la pente, à se réapproprier sa vie, son avenir, son corps et son estime d’elle-même en continuant à avancer avec sa fibromyalgie et non contre elle.
Elle témoigne de ses batailles contre les médecins qui vous reçoivent sans la moindre once d’empathie, qui se fichent bien de vos souffrances, ça ne fait jamais mal quand ce sont les autres qui souffrent et puis on est des femmes donc forcément un peu chochotte.
Stéphanie Ghigi a trouvé le moyen de continuer à aider les autres comme quand elle était de l’autre côté de la barrière, elle est devenue patient expert diplômée de la maladie. Elle est tellement spécialiste que c’est elle qui va expliquer aux malades comment vivre avec, et aux soignants ce que ressentent vraiment leurs patients.
Ce livre est fait pour les fibromyalgiques pour leur montrer qu’il y a malgré tout un avenir avec la maladie, pour l’entourage pour qu’ils comprennent mieux, mais aussi pour ceux qui souffrent et qui n’ont pas encore de diagnostique.
Car il faut que chacun comprenne que c’est une vraie maladie, invalidante, variable, changeante comme le temps, pas une vue de l’esprit.
Il faut surtout que les fibro septiques se mettent au goût du jour cette maladie est reconnu en France depuis 30 ans et pourtant, on s’entend encore dire « ça n’existe pas, c’est ce qu’on dit quand on ne sait pas quoi dire. »
Son combat aussi est celui de l’ald31 qu’on nous accorde pratiquement jamais et qui pourtant permettrait aux malades de bénéficier de soins qu’ils ne peuvent que rarement s’offrir.
Merci Stéphanie Ghigi pour ce témoignage si poignant et si plein d’espoir malgré tout.
Vous pouvez retrouver l’auteure dans l’émission d’Olivier Delacroix

 

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